Countodwn attivato per la maxi festa che nel weekend del 21 e 22 maggio si terrà nel Parco comunale G. Garibaldi di Villa Guardia. Ritorna infatti anche quest’anno l’evento “Un respiro per Matteo”, due giorni di festa e di sensibilizzazione a favore della Sindrome di Ondine, per sostenere la ricerca scientifica su questa rara malattia e per dare sostegno anche ai malati e alle famiglie dei malati.
Sabato e domenica 21 e 22 Maggio 2016 toccherà dunque a “UN RESPIRO PER MATTEO”, due giorni di aggregazione, informazioni e divertimento presso il Parco Comunale di Villa Guardia (CO), in via Varesina, con il solo obiettivo di conoscere qualcosa di più di questa sindrome ed aiutare quanti in questi anni si stanno prodigando per stimolarne la ricerca scientifica. La Sindrome di Ondine è una malattia rara, genetica, che comporta a chi ne soffre l’impossibilità di respirare autonomamente durante il sonno, richiedendo pertanto l’ausililio di un respiratore per tutta la vita. Da anni è proprio una cittadina di Villa Guardia, Daniela Botta (il cui nipote Matteo è afflitto da questa sindrome), a portare in giro per l’Italia e in particolare nella provincia di Como manifestazioni ed eventi utili alla raccolta fondi e a dar visibilità a questa malattia che, come tutte le sindrome rare, spesso finiscono nel dimenticatoio.
Questo il programma:
Sabato 21 Maggio
Ore 18:00 “COLORI IN MOVIMENTO” spettacolo a cura delle classi prime della Scuola elementare Giovanni Paolo II di Vertemate con Minoprio.
Ore 19:00 Apertura cucina
Ore 21:00 Concerto della “BATTISTI BAND”
Domenica 22 Maggio
Ore 15,00 “RE LEONE” fiaba interattiva per bambini, presentata dalla compagnia teatrale “Vivo- Gli antistress”. In caso di pioggia lo spettacolo si terrà nel Pala Tennis del Gruppo sportivo di Villa Guardia, in via Tevere, 30
Ore 19: 00 APERTURA CUCINA
Ore 21:00 musica dal vivo con i “PICKLETRAIN” band che spazia dalla musica country sino al moderno ballabile.
L’incasso della manifestazione, al netto delle spese sostenute e le eventuali offerte saranno devolute alla ricerca scientifica per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita – Sindrome di Ondine.
www.sindromediondine.it
info festa: cell. 3395043140; e-mail: daniela_botta@alice.it”
“Un respiro per Matteo” è un evento organizzato dalla A.I.S.I.C.C. Onlus, Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita – Sindrome di Ondine, in collaborazione con gli “AMICI DI MATTEO”, con la Pro-Loco di Villa Guardia e con il Patrocinio del Comune di Villa Guardia.
