Da Villa Guardia, un contributo per arrivare alla notte degli oscar… “NASZA KLĄTWA” è un film documentario che non smette di fare incetta di premi. La pellicola girata da Tomasz Śliwiński è una dichiarazione personale del regista e di sua moglie, che hanno a che fare con una malattia molto rara e incurabile del loro bambino appena nato – la Ondine Curse (nota anche come sindrome congenita centrale ipoventilazione o CCHS). Le persone affette da questa malattia smettono di respirare durante il sonno e richiedono vita ventilazione meccanica su un ventilatore. Il film mostra il processo di domare la paura dai genitori e gradualmente adottando alla nuova situazione.
L’annuncio della prestigiosa nomination arriva direttamente da Daniela e Botta (qui nella foto con il calciatore Gianluca Zambrotta durante una delle tante occasioni benefiche organizzate), villaguardiese da anni impegnata al sostegno di questa malattia rara di cui il nipotino Matteo è purtroppo portatore. Insieme alla sorella Cristiana, mamma di Matteo, Daniela ha saputo portare negli anni la sindrome d’ondine all’attenzione del grande pubblico, sdoganando (attraverso eventi, manifestazioni, convegni) la sindrome da ipoventilazione, fino ad allora confinata nel limbo delle malattie rare, sempre meno sostenute dallo Stato italiano e dalla Ricerca. Un attivismo, il loro, nato in modo spontaneo e senza proclami ma che, da piccolo corso d’acqua, nel tempo è diventato presto un fiume in piena che, con contagioso entusiasmo, ha saputo portare l’attenzione dei media locali e nazionali, oltre che l’interesse di ricercatori e politici, su quanti devono convivere con questa sindrome. Dopo aver fondato il gruppo “Amici di Matteo” ed esser divenuta segretaria nazionale dell’Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita, Daniela Botta ogni giorno prosegue nella campagna di promozione e sostegno per la Sindrome d’ondine. 
Il film di Tomasz Śliwiński porterà ora ulteriore visibilità al mondo di quanti la notte convivono con ansie e paure e saprà sicuramente mobilitare la comunità internazionale intorno alla sindrome d’ondine. La speranza, ovviamente, è la Ricerca, non solo la concreta necessità di maggior assistenza dalla Sanità nazionale.
L’appello al sostegno è doveroso e i modi per farlo sono molteplici:
Ad esempio, donando il 5 X1000 utilizzando il Codice Fiscale dell’associazione: 94110360487
Una forma di adesione che non ha alcun costo ed è invece molto importante per i progetti dell’associazione. Sarà sufficiente inserire il codice fiscale e la firma nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi riservato al sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale ONLUS che operano nei settori di cui all’art.10,c. 1, lett a), del D.Lgs. n.460 del 1997 e che trovi nei modelli 730, UNICO e CUD.
Ma le forme di aiuto sono molteplici, dall’adesione alle manifestazioni organizzate sul territorio sino ad arrivare a donazioni, di denaro o, perché, no, semplicemente anche di tempo. Questi i contatti:
Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
Sindrome di Ondine
Via Ungheria 8, 50126 -Firenze
C.F.: 94110360487
Tel e Fax +39 055 6531900
cell.+39 333 7976176
www.sindromediondine.it
Qui di seguito il trailer del film e il curriculum della pellicola.
NASZA KLĄTWA è stato ufficialmente selezionato per partecipare ai seguenti festival:
– 66 ° Festival del Film Locarno, Locarno, Svizzera (Pardi di Domani) (7-17 agosto 2013) – Prima Internazionale
– Documentario IDFA International Film Festival Amsterdam 2013 (IDFA Concorso per studenti Documentary) (20 novembre – 1 dicembre 2013)
– 13 ° International Film Festival T-Mobile New Horizons, Breslavia, Polonia (polacco Cortometraggi Competition) (18-28 Luglio 2013) – Menzione Speciale
– 29 Warsaw Film Festival, Varsavia, Polonia (11-20 ottobre 2013)
– 32 ° Festival dei polacchi Debutta “Młodzi i Film”, Koszalin, Polonia (Cortometraggi Competition) (24-29 GIUGNO 2013)
– 53 ° Krakow Film Festival (Night of Student Films) (26 maggio – 2 Giugno 2013) – Premiere
e altri
