Malattie rare: la comunità si apre al dibattito e alla condivisione delle esperienze

Il 28 febbraio 2019 si celebra nel mondo la giornata internazionale delle malattie rare. “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale” il tema di questa dodicesima edizione. Mentre a Roma, in occasione dell’assemblea nazionale si discuterà dello stato dell’arte, cioè sull’integrazione possibile tra assistenza sanitaria e sociale, anche Villa Guardia ha deciso di ritagliare dei momentidi vita comunitaria per dare visibilità al tema delle malattie più rare.

Ecco che allora un plauso va all’Associazione Genitori che, a sostegno dell’associazione Diversamente Genitori presieduta da Francesca Cappello, ha organizzato una serata di dibattito in cui ascoltare la testimonianza di chi vive e convive con una malattia rara. L’appuntamento è per tutti presso la sede di via Europa Unita 5, all’interno della Scuola di musica, alle ore 21.

Anche il Comune di Villa Guardia ha aderito all’iniziativa #viviconimalatirari dedicando un momento ad un malato raro o suo familiare per portare la sua testimonianza di vita. Se ne parlerà nella fase iniziale del Consiglio Comunale che si terrà giovedì 28.02.2019 alle ore 21.

Solidale anche la parrocchia di Civello che concederà tutto il proprio supporto al tema. Il parroco Don Enrico Colombo dedicherà infatti un momento della S. Messa delle ore 10 di domenica 3 marzo al racconto dell’esperienza personale di un malato raro o di un suo familiare. Appuntamento presso la chiesa parrocchiale di San Cosma e Damiano in Civello.

Di malattie rare se ne interesserà anche il convegno di sabato 2 marzo a Villa Olmo. “Assistenza quotidiana ai pazienti con malattie rare, bisogni educativi, lavoro, sport e associazionismo”. Sono questi i temi che saranno trattati durante il convegno “L’integrazione socio-sanitaria nelle malattie rare: tanti attori per un unico obiettivo” in programma sabato 2 marzo alle ore 14 a Como a Villa Olmo (Via Simone Cantoni 1 – Salone d’Onore). L’ingresso è libero .
L’evento sarà moderato da Francesca Guido, giornalista del quotidiano La Provincia ed è organizzato da Asst Lariana e dagli ospedali Valduce di Como e Fatebenefratelli di Erba in collaborazione con le associazioni Abio Como, S.I.L.V.I.A, Diversamente Genitori e MaRaC – Malattie Rare Como, con il contributo dei Lions Club Monticello e Cernobbio e aidweb.org e con il patrocinio del Comune di Como.

L’incontro sarà introdotto da Angelo Selicorni , direttore della Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia, e aperto dalle testimonianze di due genitori rappresentanti di Diversamente Genitori e MaRaC. Poi sarà la volta degli esperti. Federica Zanetto, pediatra, presidente dell’Associazione Culturale Pediatri, interverrà con la relazione “Malati rari e assistenza quotidiana: quale mission per la medicina territoriale?”, mentre Francesco Longo del Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale dell’Università Bocconi di Milano, membro del Consiglio Superiore di Sanità, interverrà su “Quali risorse per l’integrazione socio-sanitaria?”.
“Integrazione scolastica: dalla teoria alla pratica” è il titolo dell’intervento di Franco Castronovo , referente degli alunni con bisogni educativi speciali dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Como, mentre Massimiliano Monaci , professore di Sociologia dell’Organizzazione alla Facoltà di Scienze Politiche e Sociali dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano approfondirà il tema “Malattie rare e lavoro: quali strumenti e quali strategie?”. Concluderanno il convegno Linda Casalini , consigliere Federale FISDIR – Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali con “Lo sport quale strumento di inclusione della persona con malattia rara: quali possibilità?” e Annalisa Scopinaro , vicepresidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare onlus, riferirà su “Associazionismo e malattie rare: tra specificità e trasversalità”.

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