Un libro, una favola, per sostenere la ricerca medica sulle malattie rare. Anche Villa Guardia si mette a disposizione della ricerca per gli studi sulla Sindrome di Ondine, la malattia rara che non permette di respirare nel sonno. Da qualche giorno, infatti, il volume “Caterina e il Dio del vento” è disponibile in paese presso la cartoleria Prexim 2 in via Monte Bianco, 8 (Tel: 031481991). L’acquisto del libro sostiene la ricerca e siamo certi che nei prossimi giorni in molti si affretteranno ad acquistarlo. Anche Villa Guardia, dunque, è pronta a dare il proprio prezioso sostegno alla causa. E del resto non poteva essere altrimenti, visto che da qualche anno proprio il nostro comune risulta essere la cabina di regia di un movimento in forte crescita a sostegno di questa patologia misteriosa che colpisce pochissime persone durante le ore di sonno. Segretaria nazionale dell’Aisicc e fondatrice del gruppo “Amici di Matteo”, Daniela Botta (nella foto) è infatti sempre in prima fila a combattere per ricercare aiuti e fondi che possano sostenere la ricerca medica e scientifica, oltre che dare supporto alle famiglie delle persone alle prese con questa malattia rara.
Un impegno importante, “nato” insieme al nipotino Matteo, purtroppo colpito dalla Sindrome di Ondine. Da allora Daniela e la sorella Cristiana, mamma del bellissimo e simpaticissimo Matteo, non si sono mai arrese e ogni giorno combattono con forza e coraggio contro le discriminazioni cui purtroppo sono sottoposte in Italia tutte le malattie rare, spesso rilegate ai margini dalla Sanità pubblica, dalla Ricerca, dal Governo, dai Media.
“Caterina e il Dio del vento” è un libro scritto da una madre speciale per una figlia altrettanto speciale e in cui si racconta, attraverso una favola, il con-vivere con un malfunzionamento respiratorio che genera la Sindrome di Ondine. Una storia che ha il pregio di voler aiutare la ricerca e la speranza per tutti i malati della Sindrome di Ondine, devolvendo l’intero ricavato allo studio di questa malattia e alle sue possibili cure.
Non resta che acquistarne una copia e magari leggerlo insieme ai propri figli.
Ulteriori informazioni sulla Sindrome di Ondine le potete trovare al sito web dell’A.S.I.C.C.
